ΡΟΗ ΕΙΔΗΣΕΩΝ
MENOY
ΡΕΘΥΜΝΟ

Κραυγή αγωνίας από ασθενείς με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα

0

KOINOΒΟΥΛΕΥΤΙΚΗ ΑΝΑΦΟΡΑ Γ. ΚΕΦΑΛΟΓΙΑΝΝΗ ΓΙΑ ΤΟ ΘΕΜΑ

ΤΑ ΝΕΑ ΠΟΣΟΣΤΑ ΑΝΑΠΗΡΙΑΣ ΤΟΥΣ ΚΑΤΑΤΑΣΣΟΥΝ ΣΤΟΥΣ ΥΓΙΕΙΣ

Την αγωνία του εκφράζει μέσω επιστολής ο Σύλλογος Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Ελλάδας για τα νέα ποσοστά αναπηρίας που αφορούν στους ασθενείς με Ιδιοπαθή Φλεγμονώδη Νόσο του Εντέρου (ΙΦΝΕ).

Συγχρόνως, προκειμένου να στηρίξει τις θέσεις του, την περασμένη Πέμπτη το πρωί, οργάνωσε συγκέντρωση διαμαρτυρίας μπροστά από το Υπουργείο Εργασίας.

 

«Πάσχω από χρόνιο ανίατο αυτοάνοσο νόσημα! Με τα νέα ποσοστά αναπηρίας θα πάσχω από ένα κρυολόγημα!» τονίζει ο «Σύλλογος Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Ελλάδας», καθώς σύμφωνα με το σχέδιο αναθεώρησης του Ενιαίου Πίνακα Προσδιορισμού Ποσοστών Αναπηρίας, όλοι οι ασθενείς με ΙΦΝΕ που βρίσκονται σε κατάσταση ύφεσης, αντιμετωπίζονται ως σχεδόν υγιείς.

«Δεν συνυπολογίζονται στα ποσοστά αναπηρίας η αρνητική επίπτωση των ΙΦΝΕ στην καθημερινότητα των ασθενών και η ικανότητά τους να συμμετέχουν στην κοινωνία ως ενεργοί πολίτες» αναφέρει σχετικά ο Σύλλογος και προσθέτει: «Είναι χαρακτηριστικό ότι όλοι οι ασθενείς με ΙΦΝΕ που έχουν υποβληθεί σε κάποια χειρουργική επέμβαση αφαίρεσης μερικής ή ολικής τμήματος του λεπτού ή του παχέως τους εντέρου, αντιμετωπίζονται λίγο έως πολύ ως άτομα που έχουν κάνει μία επέμβαση αισθητικής με ελάχιστες επιπτώσεις στον οργανισμό τους».

 

ΤΙ ΑΝΑΦΕΡΕΤΑΙ ΣΤΟΝ ΥΠΟ ΔΙΑΜΟΡΦΩΣΗ ΠΙΝΑΚΑ ΠΡΟΣΔΙΟΡΙΣΜΟΥ ΠΟΣΟΣΤΩΝ ΑΝΑΠΗΡΙΑΣ

 

Νόσος Crohn

«Νόσος του Crohn – Χρόνια αυτοάνοση πάθηση που προκαλεί φλεγμονή σε ολόκληρο το πεπτικό σύστημα. Χαρακτηρίζεται συνήθως από περιοχές εντερικής στενώσεως και παθολογοανατομικά από μη τυροειδοποιημένα κοκκιώματα του εντερικού βλεννογόνου. Συνήθως προσβάλλει άτομα ηλικίας 10-40 ετών. Ειδικά στην παιδική ηλικία η πάθηση δημιουργεί σύνθετα προβλήματα λόγω της ιδιαιτερότητάς της. Χαρακτηριστικό της νόσου οι εξάρσεις και οι υφέσεις».

«Σε πλήρη κλινική ύφεση για 2 χρόνια ανεξαρτήτως εντόπισης και αγωγής: Π.Α: 10%

Στην οξεία φάση (εισβολή νόσου ή υποτροπή) ή ύπαρξης μέχρι μιας υποτροπής ανά έτος: Π.Α.50%.

Σε συχνές (>2/έτος) υποτροπές (λήψη κορτικοειδών, νοσηλείες), εκτεταμένα χειρουργεία (μόνιμη στομία, εκτεταμένη αφαίρεση λεπτού εντέρου >50 εκ, ολική κολεκτομή, σύνδρομο βραχέος εντέρου, εντερική ανεπάρκεια), βαριά περιεδρική νόσο (πολλαπλά σύνθετα συρίγγια με ενεργότητα) ή εμφάνισης καρκίνου: Π.Α.: 67%

Σε εξωεντερικές επιπλοκές προστίθεται το ανάλογα με το προσβληθέν όργανο ποσοστό αναπηρίας».

 

Ελκώδης Κολίτιδα

«Ελκώδης Κολίτιδα – Χρόνια φλεγμονώδης νόσος του παχέος εντέρου, άγνωστης αιτιοπαθογένειας, επεκτεινόμενη κατά συνέχεια ιστού (βλεννογόνου). Χαρακτηρίζεται από περιόδους εξάρσεων και υφέσεων».

«1. Σε πλήρη κλινική ύφεση για 2 χρόνια ανεξαρτήτως εντόπισης και αγωγής : Π.Α.10%

Στην οξεία φάση (εισβολή της νόσου ή υποτροπή) ή ύπαρξης μέχρι μιας υποτροπής ανά έτος: Π.Α.50%

Σε συχνές (>/έτος) υποτροπές (λήψη κορτικοειδών, νοσηλείες), χειρουργική αντιμετώπιση (ολική κολεκτομή με ή χωρίς νεολήκυθο) ή εμφάνισης καρκίνου: Π.Α. >67%

Σε εξωεντερικές επιπλοκές προστίθεται το ανάλογα με το προσβληθέν όργανο ποσοστό αναπηρίας».

Σύμφωνα με την επιστολή που μας απέστειλε ο Σύλλογος, τα νέα ποσοστά καθορίστηκαν στο μεγαλύτερο μέρος τους από τις Ιατρικές Εταιρείες ανά Ειδικότητα, ενώ όπως σημειώνεται  στη συνέχεια  «ουδέποτε συστάθηκε ομάδα εργασίας από την Ελληνική Γαστρεντερολογική Εταιρεία ενώ τα σχετικά ποσοστά διαμορφώθηκαν με βάσει έγγραφου που συντάχθηκε το 2014 και αποτελεί εσωτερική αλληλογραφία της Εταιρείας και όχι γνωμοδότηση προς το Υπουργείο».

Συγχρόνως ο Σύλλογος Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Ελλάδας

καταγγέλλει ότι δεν προσκλήθηκε ποτέ να θέσει τις απόψεις του για τα ποσοστά αναπηρίας των εν λόγω ασθενών παρόλες τις προσπάθειες που καταβάλλει εδώ και χρόνια για να συμμετάσχει ενεργά ως εκπρόσωπος των ατόμων με Ιδιοπαθή Φλεγμονώδη Νόσο του Εντέρου (ΙΦΝΕ) στην Ειδική Επιστημονική Επιτροπή (ΕΕΕ) του Υπουργείου Εργασίας και Κοινωνικής Ασφάλισης που συστάθηκε το 2015 με σκοπό την αναθεώρηση του Ενιαίου Πίνακα Προσδιορισμού Ποσοστών Αναπηρίας (ΕΠΠΠΑ)»

 

ΤΙ ΔΙΕΚΔΙΚΕΙ Ο ΣΥΛΛΟΓΟΣ

Ο Σύλλογος Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Ελλάδας ζητά, να ληφθούν υπόψη οι ακόλουθες θέσεις του στον επαναπροσδιορισμό των ποσοστών αναπηρίας:

«Α. Όλοι οι ασθενείς με Νόσο του Crohn ή Ελκώδη Κολίτιδα με την πιστοποίηση της πάθησης από γαστρεντερολόγο και ανεξαρτήτως αν βρίσκονται σε έξαρση ή ύφεση θα πρέπει να παίρνουν ποσοστό 50%.

Β. Όλοι οι ασθενείς με Νόσο του Crohn ή Ελκώδη Κολίτιδα που βρίσκονται σε αγωγή ή με ανοσοκατασταλτικά ή με ανοσοτροποποιητικά ή με βιολογικούς παράγοντες θα πρέπει να παίρνουν ποσοστό 67% ανεξαρτήτως αν βρίσκονται σε έξαρση ή ύφεση, καθώς οι αγωγές αυτές δίνονται σε ασθενείς με μέτρια ή βαριά μορφή των παθήσεων και ενώ σε πολλές περιπτώσεις η κλινική εικόνα του ασθενή είναι φυσιολογική, ο πάσχοντας συνεχίζει να αντιμετωπίζει έντονα συμπτώματα κόπωσης, διαρροιών και κοιλιακών πόνων που εμποδίζουν την ικανότητά του να εργάζεται, να ζει και συμμετέχει σε κοινωνικές δραστηριότητες.

Δεδομένου ότι η εντερεκτομή και η κολεκτομή αποτελούν μόνιμο ακρωτηριασμό οργάνου:

Α. Όλοι οι ασθενείς που έχουν υποβληθεί σε υφολική κολεκτομή θα πρέπει να παίρνουν ποσοστό 50% εφ΄όρου ζωής.

Β. Όλοι οι ασθενείς που έχουν υποβληθεί σε ολική κολεκτομή με ή χωρίς την δημιουργία ληκύθου θα πρέπει να παίρνουν ποσοστό 67% εφ΄όρου ζωής.

Γ. Όλοι οι ασθενείς που έχουν υποβληθεί σε αφαίρεση τμήματος του λεπτού εντέρου ή/και της ειλεοτυφλικής βαλβίδας θα πρέπει να παίρνουν ποσοστό 50% εφ΄όρου ζωής.

Δ. Όλοι οι ασθενείς που έχουν υποβληθεί σε αφαίρεση τμήματος του λεπτού εντέρου και της ειλεοτυφλικής βαλβίδας και ολική κολεκτομή και δημιουργία μόνιμης στομίας θα πρέπει να παίρνουν ποσοστό 67% εφ΄όρου ζωής.

Συμπληρωματικά, θεωρούμε ότι σε εξωεντερικές επιπλοκές πρέπει να προστίθεται

το ανάλογα με το προσβληθέν όργανο ποσοστό αναπηρίας. Τα άτομα με ΙΦΝΕ ζουν πολεμώντας καθημερινά συμπτώματα όπως η χρόνια κόπωση, ο πόνος, το άγχος, η κατάθλιψη και το αίσθημα απομόνωσης. Συμπτώματα που πολύ συχνά κανένας δεν «βλέπει». Οι ΙΦΝΕ δεν επηρεάζουν μόνο τον ασθενή αλλά και όλο τον οικογενειακό και κοινωνικό του κύκλο.»

 

KOINOΒΟΥΛΕΥΤΙΚΗ ΑΝΑΦΟΡΑ ΓΙΑΝΝΗ ΚΕΦΑΛΟΓΙΑΝΝΗ

ΓΙΑ ΤΟ ΘΕΜΑ

Την επιστολή του Συλλόγου Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Ελλάδας κατέθεσε στη Βουλή ο Κοινοβουλευτικός Εκπρόσωπος της ΝΔ, Βουλευτής Ρεθύμνου Γιάννης Κεφαλογιάννης, αξιοποιώντας τη διαδικασία των Κοινοβουλευτικών Αναφορών. Ο Ρεθεμνιώτης Βουλευτής κατέθεσε την επιστολή προς την Υπουργό Εργασίας, Κοινωνικής Ασφάλισης & Κοινωνικής Αλληλεγγύης, κ. Έφη Αχτσιόγλου, ζητώντας άμεσες πρωτοβουλίες για τη διόρθωση των προβλημάτων που έχουν ανακύψει αναφορικά με το νέο πλαίσιο του Ενιαίου Πίνακα Προσδιορισμού Ποσοστών Αναπηρίας, αλλά και ευρύτερα για τη στήριξη της ιδιαίτερης αυτής κατηγορίας ασθενών.

 

ΑΘΗΝΑ ΠΕΤΡΑΚΑΚΗ

0

ΣΧΕΤΙΚΑ ΑΡΘΡΑ