Η ανάγκη για ουσιαστική ενημέρωση των ασθενών σχετικά με τις πολιτικές υγείας, θεωρείται ακρογωνιαίος λίθος για την αποτελεσματικότητα των πολιτικών αυτών. Ο Σύλλογος Ρευματοπαθών Κρήτης αποτελεί μια ιδιαίτερα χαρακτηριστική περίπτωση οργάνωσης ασθενών, η οποία στοχεύει σε αυτή την αρχή: τη σωστή και εμπεριστατωμένης ενημέρωσης, συμπληρώνοντας και αποκαθιστώντας πολλές φορές σε αυτό το πεδίο την απουσία της οργανωμένης πολιτικής παρέμβασης.
Το πρόσφατο Κρητο-Κυπριακό Συμπόσιο Ρευματολογίας, το 10ο κατά σειρά (9ο σύμφωνα με την «άποψη» του ΕΟΦ λόγω δικών του τυπικών κριτηρίων στην …αρίθμηση), που έλαβε χώρα στα Χανιά, και συνδιοργανώθηκε με το Σύλλογο Ρευματοπαθών Κρήτης, θα μπορούσε να θεωρηθεί πρότυπο όσον αφορά στον τρόπο προσέγγισης της ενημέρωσης, συνδυάζοντας τις καθαρά επιστημονικές συνεδρίες με τις συνεδρίες συζήτησης που αφορούν τις ανάγκες των ασθενών. Το πρόγραμμα καταρτείται αποκλειστικά από ασθενείς με ρευματικά νοσήματα που ολοένα και αυξάνονται και είναι βασισμένο στις ανάγκες τους, ενώ κύριοι στόχοι είναι η ανταλλαγή γνώσης και εμπειριών με τους «συνασθενείς» από την Κύπρο καθώς και η εκπαίδευση των συμμετεχόντων.
Ιδιαίτερη σημασία για το φετινό συνέδριο, είχαν μεταξύ άλλων, δύο θέματα αιχμής που απασχολούν τους ασθενείς αλλά και την Πολιτεία. Τα βιο-ομοειδή τα οποία αποτελούν ένα ισχυρό εργαλείο στη θεραπευτική φαρέτρα για την αντιμετώπιση των ρευματικών νοσημάτων αλλά και η συμμόρφωση των ασθενών στη θεραπεία τους. Για το μεν πρώτο αναμένεται σχετική νομοθέτηση από την Πολιτεία, για το δεύτερο η Πολιτεία δείχνει μέχρι σήμερα να μην έχει ασχοληθεί σοβαρά.
Σύμφωνα με την κα Κατερίνα Κουτσογιάννη, Πρόεδρο του Συλλόγου Ρευματοπαθών Κρήτης, γίνονται προσπάθειες ενημέρωσης των ασθενών, γύρω από τα βιο-ομοειδή, το επίπεδο όμως δεν είναι ακόμα ικανοποιητικό. Στην ομιλία της η κα Κουτσογιάννη ανέφερε συμπερασματικά, ότι:
Το βιο-ομοειδή είναι ένα ακόμα όπλο στη φαρέτρα των ρευματολόγων και δίνουν την δυνατότητα στους ασθενείς να έχουν πρόσβαση σε περισσότερα φάρμακα με χαμηλότερο κόστος για την καλύτερη διαχείριση των νοσημάτων τους.
Μπορούν να συμβάλλουν καθοριστικά στη συμπίεση των τιμών όλων των βιολογικών φαρμάκων στα πλαίσια μιας ανοικτής διαφανούς διαδικασίας διαπραγμάτευσης.
Οποιαδήποτε αλλαγή στη θεραπεία του ασθενούς θα πρέπει να γίνεται με κοινή απόφαση ασθενούς- ιατρού, εξατομικευμένα για τον κάθε ασθενή με βάση το ιατρικό του ιστορικό και τις διεθνείς συστάσεις.
Η συνταγογράφηση των βιολογικών φαρμάκων (πρωτοτύπων και βιο- ομοειδών) θα πρέπει να γίνεται με την εμπορική ονομασία με παράλληλη κατάργηση του πλαφόν του 15% για τον κάθε συνταγογράφο ιατρό για τα φάρμακα αυτά.
Οι σχετιζόμενες με τα βιο-ομοειδή ανεπιθύμητες ενέργειες απαιτείται να καταχωρούνται στη βάση δεδομένων και σε τακτά χρονικά διαστήματα να εκτιμώνται από τις ρυθμιστικές αρχές και την επιστημονική κοινότητα.
Χρειάζονται περισσότερα δεδομένα όσον αφορά τη μακροχρόνια χρήση των βιο-ομοειδών, την παρέκταση και σε άλλες ενδείξεις, τη χρήση τους σε παιδιατρικούς ασθενείς, καθώς και την πολλαπλή ανταλλαξιμότητα.
Ασθενείς που βρίσκονται σε ύφεση με συγκεκριμένη θεραπεία δεν θα πρέπει να αλλάζουν θεραπεία για οικονομικούς και μόνο λόγους.
Κάθε ασθενής είναι μεμονωμένη περίπτωση η θεραπεία του θα πρέπει να είναι εξατομικευμένη και επομένως οριζόντιες αλλαγές για λόγους εξοικονόμησης πόρων δεν είναι αποδεκτές.
Θα πρέπει να καταβληθεί προσπάθεια απ όλες τις οργανώσεις ασθενών και την επιστημονική κοινότητα, για πληρέστερη ενημέρωση των ασθενών γύρω από τις βιολογικές θεραπείες ώστε να είναι σε θέση οι ασθενείς να συμμετέχουν ουσιαστικά στη λήψη απόφασης για την θεραπεία τους.
Το θέμα της συμμόρφωσης στη θεραπεία, ανέπτυξε στην ομιλία του με τίτλο «Γιατί δεν συμμορφώνεται ο ασθενής;» ο κ. Ιωάννης Καλλιτσάκης, Ρευματολόγος
Στην εισαγωγή του ο κ. Καλλιτσάκης ανέφερε ότι ως "συμμόρφωση ασθενούς" ορίζεται o βαθμός στον οποίο η συμπεριφορά του αναφορικά με τη λήψη φαρμάκων, συμβαδίζει τόσο με τις ιατρικές συμβουλές όσο και με τη φαρμακευτική αγωγή. Η φαρμακευτική συμμόρφωση συνδέεται άρρηκτα με τη λήψη του σωστού φαρμακευτικού σκευάσματος, την κατάλληλη στιγμή, στην απαιτούμενη δόση και για το χρονικό διάστημα σύμφωνα με τις οδηγίες των γιατρών.
Αναφερόμενος στα ευρήματα ερευνών από τη διεθνή βιβλιογραφία, ο κ. Καλλιτσάκης επεσήμανε ότι οι ασθενείς πολλές φορές δεν είναι συνεπείς στις οδηγίες των γιατρών. Συγκεκριμένα έχει διαπιστωθεί σε διεθνές επίπεδο ότι μία στις τρεις συνταγές δεν εκτελούνται, ενώ ένα στα δυο φάρμακα δεν λαμβάνονται σωστά. Συμπερασματικά δηλαδή, λιγότερο από το 50% των ασθενών με χρόνια νοσήματα λαμβάνουν τη θεραπεία τους όπως έχει υποδείξει ο θεράπων ιατρός. Τόνισε ακόμη ότι η συμμόρφωση για τη σωστή λήψη DMARD (φάρμακα που χρησιμοποιούνται για τη θεραπεία φλεγμονωδών αρθροπαθειών) κυμαίνεται από 22-73%, ενώ η συμμόρφωση είναι συνήθως μικρότερη στους νέους και στους πολυάσχολους ασθενείς. Η ελλιπής συμμόρφωση μπορεί να μειώσει σημαντικά την αποτελεσματικότητα μιας θεραπείας και συνδέεται με έξαρση της φλεγμονής και αύξηση της ανικανότητας
Επιχειρώντας να καταγράψει το γιατί οι ασθενείς δεν είναι συνεπείς στις οδηγίες των γιατρών ο κ. Καλλιτσάκης σημείωσε ότι η συμπεριφορά αυτή αποδίδεται:
Σε κοινωνικοοικονομικούς παράγοντες
Στην ηλικία, το φύλο, την οικογενειακή και οικονομική κατάσταση, τη μόρφωση
Σε παράγοντες σχετικούς με τη θεραπεία
Σε παράγοντες που έχουν σχέση με τον ασθενή
Στο φόβο για ανεπιθύμητες ενέργειες, στην ύφεση των συμπτωμάτων, στο ότι ο ασθενής απλά ξεχνάει, ή δεν έχει πειστεί για το όφελος από τη θεραπεία.
Από την άλλη τονίζεται ότι τα αραιότερα δοσολογικά σχήματα αυξάνουν τη συμμόρφωση
Στην ομιλία σημειώθηκε επίσης ότι η ουσιαστική συνεργασία ιατρού και ασθενή και η συναπόφαση για την επιλογή θεραπείας είναι σημαντική καθώς ο ασθενής, μαθαίνει περισσότερα για το νόσημα του αλλά και τις πιθανές παρενέργειες της θεραπείας του και έτσι αυτή γίνεται «κτήμα» του με περισσότερες πιθανότητες να την ακολουθήσει σωστά και σε βάθος χρόνου.
Ακόμη, ο κ. Καλλιτσάκης σημείωσε ότι έχει διαπιστωθεί έλλειψη εκπαίδευσης σημαντικής μερίδας γιατρών στην επικοινωνία αυτών των ζητημάτων προς τους ασθενείς και ότι απαιτείται η εφαρμογή του πατερναλιστικού μοντέλου προσέγγισης από τους ιατρούς. Επίσης υπάρχει έλλειψη χρόνου ιδίως σε φορτωμένα ιατρεία και αδυναμία κατανόησης από τον ιατρό των προσωπικών αναγκών του ασθενούς .
Το Συνέδριο διοργανώθηκε από την Πανεπιστημιακή Ρευματολογική Κλινική Ηρακλείου, το Σύλλογο Ρευματοπαθών Κρήτης, την «Παγκρήτια Ένωση Υγείας», τη Ρευματολογική Εταιρεία Κύπρου και τον Αντιρευματικό Σύνδεσμο Κύπρου. Συμμετείχαν επίσης η Μονάδα Ρευματολογίας-Κλινικής Ανοσολογίας ΔΠΠΚ, Νοσοκομείο Αττικόν, η Μονάδα Ρευματολογίας-Κλινικής Ανοσολογίας ΔΠΠΚ, Νοσοκομείο Ιπποκράτειον, Ρευματολογική Μονάδα, Σισμανόγλειο Νοσοκομείο Αθηνών, 1η Παιδιατρική Κλινική, Νοσοκομείο Ιπποκράτειον Θες/νίκης, ΑΠΘ.
