Είναι αλήθεια πως η ζωή μας έχει αλλάξει ρυθμούς με την καθημερινότητα μας να πιέζεται και να ασφυκτιά από άγχος και «στενά» προγράμματα .Πολλά τα «θέλω» που πρέπει να χωρέσουν με τα «μπορώ» κάθε ημέρας .Και σαν να μην έφταναν τα περιγραφόμενα ,η περιβαλλοντική μόλυνση πολυεπίπεδα καταγράφει ρεκόρ επιδράσεων και αποτελεί απειλή για την ίδια την υγεία μικρών μα και μεγάλων .Στις μέρες μας πάνω από άνω 300.000.000 άτομα παγκοσμίως ζουν με μια σπάνια χρόνια πάθηση.
H 28η Φεβρουαρίου είναι αφιερωμένη Παγκόσμια στις Σπάνιες Χρόνιες Παθήσεις όπου βέβαια στις μέρες μας λόγω της πανδημίας της νόσου COVID-19 και των εκτάκτων υγειονομικών και κοινωνικοοικονομικών συνθηκών που έχει επιφέρει παγκοσμίως, η μέρα υποστηρίζεται διαφορετικά.
Ο αναγραφόμενος αριθμός νοσούντων ανά τον κόσμο είναι υπαρκτός και όχι φανταστικός, αλλά παράλληλα εξελίξιμος και αρκετά ενδιαφέρον προς έρευνα και αξιολόγηση .Πάνω από 7.000 χρόνιες, εξελικτικές, εκφυλιστικές και συχνά θανατηφόρες σπάνιες παθήσεις βασανίζουν την ανθρωπότητα με κύριο αίτιο το στρες και την στενή καθημερινότητα ενώ πολλές από αυτές είναι γενετικής προέλευσης ή σπάνιες μορφές καρκίνων .Άλλες εμφανίζονται από τη γέννηση, την παιδική ηλικία ,την εφηβεία, ενώ σχεδόν όλες προοδευτικά «τραυματίζουν» την καθημερινότητα μας .
Ο Ευρωπαϊκός Οργανισμός Σπάνιων Παθήσεων ιδρυόμενος το 2021 είναι ένα νέο πλαίσιο ευρωπαϊκής πολιτικής για τα σπάνια νοσήματα. Συχνά το «προλαμβάνειν» είναι χρησιμότερο του «θεραπεύειν» όταν η διάγνωση είναι πρώιμη .Επίσης η πρόοδος της επιστήμης και της έρευνας είναι σε θέση να διερευνήσει και να «μαρτυρήσει» σπάνιες μορφές ασθενειών σήμερα περισσότερο από ποτέ ακόμα και κατά τη διάρκεια της κύησης . Σήμερα η σπανιότητα σε μια πάθηση δεν καθιστά το άτομο που την αντιμετωπίζει ανάπηρο ή κοινωνικά αποκλεισμένο .Αποτελεί ανάγκη ένταξης σε κοινωνίες και οικονομίες όπου με την εφαρμογή ευρωπαϊκών και εθνικών δράσεων αναγνωρίζονται τα κοινωνικά τους δικαιώματα. Μέσω των ομάδων αυτών τα άτομα που νοσούν ενθαρρύνονται, συμμετέχοντας στο δημόσιο όσο και στον ιδιωτικό τομέα. Συλλέγονται δεδομένα από τις ομάδες και τα ιατρικά περιστατικά αυτά που χρησιμοποιούνται στο μέγιστο για τη βελτίωση της υγείας και της ευημερίας των ανθρώπων που ζουν με μια σπάνια πάθηση.
Στις μέρες μας λοιπόν οι σπάνιες παθήσεις αποτελούν βίωμα και τρόπο ζωής για όσους νοσούν αλλά και τις οικογένειες τους, και αντιμετωπίζονται κατά περίπτωση με κριτήριο τη μοναδικότητα τους ανά άτομο .
Στα πλαίσια δράσεων που αναπτύσσονται είναι η ενημέρωση και η ευαισθητοποίηση της κοινή γνώμη σε θέματα που σχετίζονται με τα Σπάνια Νοσήματα – Παθήσεις. Η ΧΕΝ Ρεθύμνης σε συνδιοργανώση με τη ΧΕΝ Ελλάδος επιχειρεί να συμβάλει μέσω τηλεδιάσκεψης –συζήτησης στο σκοπό αυτό .Έτσι επιδιώκεται να γίνει γνωστή η ύπαρξή τέτοιων ασθενειών, τα ιδιαίτερα χαρακτηριστικά τους, οι δυσκολίες στη διάγνωση και στη θεραπεία τους, καθώς και τα προβλήματα που συνδέονται με την καθημερινή τους ζωή και προκαλούν συχνά φαινόμενα αποκλεισμού και περιθωριοποίησης.
Προτεινόμενη διαδικτυακή εκδήλωση με τίτλο «Σπάνιες Παθήσεις και καθημερινότητα στο χθες και το σήμερα.», 28/02/2022, ώρα 18.30 -20.30.Η ανάλυση του θέματος θα γίνει από τη γιατρό ρευματολόγο κ Άννα Ζαχαριουδάκη Ραπτάκη. Στη συζήτηση θα συμμετέχουν μέλη από τη ΧΕΝ Ελλάδος. Η διαδικτυακή συζήτηση θα είναι ανοικτή στο κοινό με ερωτήσεις.
Επίσης στην ιστοσελίδα της ΧΕΝ Ρεθύμνης είναι αναρτημένο το link πρόσβασης και συμμετοχής στη συζήτηση της Δευτέρας 28/2/20222.
https://us02web.zoom.us/j/87234870258?pwd=KzBUUXBPNCtEeGlIQUxJd2lQUHNjZz09
password αν χρειαστει 584113.
Γιατί «γνωρίζοντας» την πάθηση,η γνώση δίνει εφόδια αντιμετώπισης,χαρίζοντας ποιότητα ζωής σε εκείνον που νοσεί.
